Tiểu sử Hayley Okines

Hayley Okines (1997-2015) là một nhà hoạt động người Anh đã chết trong thời niên thiếu, vì một rối loạn di truyền được gọi là progeria. Trong phần lớn cuộc đời, ông dành hết tâm trí để công khai căn bệnh này cho công chúng, vì có rất ít kiến ​​thức về nguyên nhân, hậu quả và lý do tại sao nó tồn tại..

Hayley đã viết hai cuốn sách trong đó cô nói với cả thế giới cảm giác thế nào khi là một cô gái (và sau đó là một thiếu niên) mắc một căn bệnh như Progeria. Căn bệnh này khiến cơ thể già đi với tốc độ cực nhanh, vì vậy "tôi đã có cơ thể của một người 100 tuổi, ngay cả khi đó chỉ là một thiếu niên".

Người phụ nữ trẻ nhận được rất nhiều sự chú ý từ truyền thông Anh. Cô cũng phải chịu một số lượng lớn các bài kiểm tra và xét nghiệm y tế, cho phép cô sống thêm vài năm so với các bác sĩ dự kiến ​​khi cô được chẩn đoán..

Chỉ số

• 1 Tiểu sử
  • 1.1 Sinh
  • 1.2 Thuyết phục của progeria
  • 1.3 Cuộc sống
  • 1.4 Xuất hiện công khai
  • 1.5 Các chương trình truyền hình khác
  • 1.6 Sách và bộ sưu tập tiền tệ
• 2 Tài liệu tham khảo

Tiểu sử

Sinh

Hayley Leanne Okines được sinh ra ở Cam Đứcgeshire, Anh, vào ngày 3 tháng 12 năm 1997. Cô được sinh ra như một cô gái bình thường; cả bác sĩ và bố mẹ đều không nghi ngờ rằng anh ta có vấn đề về di truyền khi còn bé.

Tuy nhiên, khi cô hai tuổi, cô được chẩn đoán mắc bệnh Progeria. Vì nó xảy ra trong phần lớn các trường hợp của bệnh này, thông thường nó xảy ra một thời gian sau khi sinh em bé để những người xung quanh bắt đầu nhận thấy những thay đổi về vóc dáng và sức khỏe của họ.

Khi cô gái được chẩn đoán mắc bệnh này, các bác sĩ ước tính rằng cô sẽ sống cho đến khi cô 13 tuổi..

Thuyết phục của progeria

Progeria là một đột biến di truyền ảnh hưởng đến cách cơ thể già đi. Ngoài ra, nó mang lại rất nhiều tác động tiêu cực đến sức khỏe của con người, chẳng hạn như sự co thắt của viêm phổi, tê liệt và các bệnh nội khoa khác.

Hayley bị hạn chế đáng kể đến sự tăng trưởng của cô, một trong những tác động chính của progeria. Ngoài ra, lão hóa da và rụng tóc là những triệu chứng xảy ra từ rất nhỏ.

Khi anh lớn lên, thiệt hại cho cơ thể anh được nhìn thấy rõ ràng hơn. Progeria cũng thường gây suy thận ở người. Cơ thể của người phụ nữ trẻ giống như hầu hết những người mắc phải tình trạng này: yếu đuối, yếu đuối và nhỏ bé, tương tự như cơ thể của một ông già.

Năng lực tinh thần của người phụ nữ trẻ không bao giờ bị ảnh hưởng bởi các triệu chứng của bệnh này. Trên thực tế, thiệt hại lớn nhất đối với cơ thể của Okines hoàn toàn là về thể chất. Sức khỏe của các cơ quan của Hayley luôn rất bấp bênh, nhưng cô luôn giữ được khả năng hiểu biết của mình.

Cuộc sống

Khi còn nhỏ, cô sống một cuộc sống tương đối bình thường, không bao gồm các triệu chứng rõ ràng của progeria. Như bất kỳ cô gái nào bằng tuổi cô, cô đã trao đổi những lời khó nghe với mẹ và sau đó xin lỗi.

Tuy nhiên, cô không thể sống một cuộc sống như một thiếu niên trẻ tuổi khi đi chơi với người khác, có bạn gái hoặc thậm chí đi dự tiệc. Hayley hiểu tình trạng của cô và làm hết sức có thể trong suốt cuộc đời để sống trọn vẹn nhất có thể..

Sau khi anh 13 tuổi, anh nói công khai rằng anh cảm thấy mình có tương lai để lên kế hoạch. Anh ấy luôn tích cực về tuổi thọ của mình, mặc dù các bác sĩ biết rằng anh ấy có thể chết bất cứ lúc nào..

Cô quản lý để sống một cuộc sống phi thường, vượt qua các vấn đề thể chất ảnh hưởng đến cô. Anh đã gặp rất nhiều ngôi sao, trong đó có Justin Bieber. Ca sĩ người Canada là thần tượng của Okines, và cô gái trẻ đã thực hiện ước mơ biết anh ta nhờ những người theo dõi Bieber trên mạng xã hội, người đã yêu cầu cô làm điều đó.

Ông qua đời ở tuổi 17 (sống lâu hơn bốn năm so với các bác sĩ dự kiến), vào ngày 2 tháng 4 năm 2015, tại East Sussex, Anh.

Xuất hiện công khai

Hayley đã xuất hiện công khai trong cuộc đấu tranh của cô như một nhà hoạt động để thúc đẩy kiến ​​thức về progeria.

Kênh Discovery Health ở Bắc Mỹ đã đề xuất với anh ấy để ghi lại một chương trình truyền hình đặc biệt có tựa đề "Lão hóa cực đoan: Lịch sử của Hayley". Bộ phim tài liệu nói về mức độ nguy hiểm của căn bệnh và thiếu phương pháp chữa trị hiện có.

Tuy nhiên, cũng có nói về công việc mà các bác sĩ đang làm ngày hôm nay để phát triển một giải pháp cho rối loạn di truyền này. Có thể là một phương pháp chữa trị cuối cùng đã đạt được.

Một bộ phim tài liệu cũng được thực hiện ở đất nước anh ta, giải thích điều kiện sống của anh ta và các lựa chọn anh ta phải tiến lên từng ngày. Chương trình phim tài liệu, liên quan đến các trường hợp của những người có điều kiện không điển hình, được gọi là "Cuộc sống phi thường" và Hayley được mời tham gia một tập phim..

Các chương trình truyền hình khác

Hayley cũng được mời tham gia nhiều chương trình truyền hình khác trong đó họ nói về cô và tình trạng khiến cô đau khổ. Một trong những lần xuất hiện thú vị nhất của anh là trong một chương trình của Anh, nơi người dẫn chương trình của anh, Michale Mosley, đã tìm cách giải thích lý do lão hóa ở người.

Một trong những lý do khiến progeria nhanh chóng ảnh hưởng đến sự xuất hiện của tuổi của một người, là do bản chất ngắn của telomere (một vùng lặp lại trong nhiễm sắc thể) gây ra bệnh.

Người ta tin rằng việc sản xuất của nó có liên quan đến lão hóa, và chương trình truyền hình đã khám phá mối quan hệ mà Hayley có với tính năng này.

Ông cũng tham gia vào các chương trình truyền hình khác của Anh và Úc, nơi điều trị và cuộc sống của ông được phân tích chuyên sâu..

Sách và bộ sưu tập tiền tệ

Hayley đã viết hai cuốn sách giải thích về cuộc đời cô và những trải nghiệm cô đã trải qua với Progeria: Cũ trước thời gian và Trái tim trẻ trung. Cuốn sách thứ hai giải thích cuộc sống của anh ấy khi còn là thiếu niên, trong khi vòng đầu tiên trong những năm còn là một đứa trẻ.

Gia đình anh đã quyên góp tiền để điều trị tình trạng của anh, nhưng họ cũng được Quỹ Nghiên cứu Progeria, được thành lập bởi cha mẹ của Sam Berns, một nhà hoạt động nổi tiếng khác và đang điều trị căn bệnh này..

Tài liệu tham khảo

1. Tiểu sử Hayley Okines, IMDB, (n.d.). Lấy từ imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda bằng tiếng Anh, 2018. Lấy từ wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia bằng tiếng Anh, 2018. Lấy từ wikipedia.org
4. Hayley Okines: Cuộc sống của những thiếu niên truyền cảm hứng bằng lời nói của chính mình, Bài viết của S. Adams trong tờ Daily Mirror, 2015. Lấy từ mirror.co.uk
5. Phê bình sách: Cũ trước thời của tôi, Lisa, 2011. Lấy từ mama.ie