Tiểu sử và thông điệp của Sam Berns

Sam Berns (1996-2014) là một thiếu niên người Mỹ sống một cuộc đời ngắn ngủi, là kết quả của một căn bệnh di truyền hiếm gặp nhưng gây chết người có tên là Progeria. Bệnh này có ít hơn 300 trẻ em trên toàn thế giới và những người mắc bệnh này thường không qua khỏi tuổi trưởng thành.

Berns đã dành phần lớn cuộc đời ngắn ngủi của mình để nâng cao nhận thức về căn bệnh này trên toàn thế giới. Progeria, do ảnh hưởng đến rất ít người, không được hầu hết mọi người biết đến.

Bản chất di truyền của căn bệnh cản trở sự tồn tại của một phương pháp chữa bệnh, khiến những người mắc phải nó ở vị trí bấp bênh trong phần lớn cuộc đời của họ.

Sam nổi danh thế giới khi truyền hình HBO thực hiện một bộ phim tài liệu có tên "Cuộc sống theo Sam", kể về câu chuyện về cuộc đời của chàng trai trẻ. Ông được đề cử cho phim tài liệu hay nhất tại lễ trao giải Oscar.

Tiểu sử

Sampson Gordon "Sam" Berns được sinh ra ở Providence, Rhode Island, Hoa Kỳ, vào ngày 23 tháng 10 năm 1996. Khi anh ta mới sinh, cả cha mẹ và bác sĩ không đưa anh ta vào cuộc sống đã phát hiện ra bất kỳ vấn đề nào..

Khi Sam chỉ mới hai tuổi, một bác sĩ đã chẩn đoán tình trạng di truyền hiếm gặp đang ảnh hưởng đến sự phát triển của anh. Đó là khi cha mẹ anh được thông báo rằng anh mắc chứng progeria, một trong những căn bệnh ít phổ biến nhất trên hành tinh và do đó, là một trong những người ít hiểu biết nhất..

Cha mẹ của Berns là bác sĩ nhi khoa. Họ dành tất cả các nguồn lực sẵn có của mình để tìm ra lý do cho sự tồn tại của tình trạng mà con trai họ có. Chàng trai trẻ, khi được chẩn đoán mắc bệnh, có tuổi thọ là 13 năm. Thông thường, progeria không cho phép mọi người vượt qua tuổi đó.

Progeria

Progeria là một rối loạn di truyền cực kỳ hiếm gặp, biểu hiện chủ yếu ở sự xuất hiện của nhân tế bào người. Một tế bào khỏe mạnh có hình bầu dục tròn, trong khi một tế bào bị ảnh hưởng bởi tình trạng di truyền này là vô cùng biến dạng.

Rối loạn di truyền này ảnh hưởng đến một lượng rất nhỏ của người. Người ta tin rằng ít hơn 350 người đã được chẩn đoán mắc Progeria trên toàn thế giới. Tình trạng biểu hiện dưới dạng đột biến, nhưng không thể truyền được, vì người mắc bệnh không sống đủ lâu để sinh sản trong gần như 100% trường hợp.

Các triệu chứng biểu hiện bởi các bệnh nhân thông thường, chẳng hạn như Berns, rất giống với sự lão hóa của con người. Vì lý do này, Berns dường như già hơn nhiều so với thực tế. Trong thực tế, từ progeria xuất phát từ tiếng Hy Lạp (pro: sớm, geria: thời đại tiên tiến).

Một trong những lý do khiến các nhà khoa học rất quan tâm đến nghiên cứu về căn bệnh này ngày nay là vì mối quan hệ của nó với sự lão hóa. Người ta tin rằng một nghiên cứu kỹ lưỡng về nguyên nhân của progeria có thể giúp hiểu rõ hơn về nguyên nhân gây lão hóa ở người.

Cuộc sống như một người trẻ

Bệnh Berns không cho phép anh ta có một cuộc sống bình thường tại bất kỳ thời điểm phát triển nào. Tuy nhiên, anh và gia đình đã làm mọi thứ có thể để làm cho màn trình diễn hàng ngày của mình bình thường nhất có thể.

Khi tôi 16 tuổi, tôi muốn chơi bộ gõ trong ban nhạc tại trường của họ. Tuy nhiên, Progeria không cho phép anh ta cầm một chiếc trống đủ mạnh để có thể diễu hành cùng ban nhạc. Một kiến ​​trúc sư và cha mẹ của anh ta đã làm việc để thiết kế một mô hình đặc biệt cho phép Sam nâng nhạc cụ gõ nhỏ.

Không có sự kiện tiêu cực nào trong cuộc đời cho phép chàng trai trẻ không được hạnh phúc. Trên thực tế, trong một cuộc phỏng vấn anh được phát trên đài phát thanh, chàng trai trẻ nói rằng điều quan trọng nhất mà mọi người nên biết về anh là anh đã sống một cuộc sống rất hạnh phúc..

Quỹ nghiên cứu Progeria

Khi Sam được chẩn đoán mắc bệnh, bố mẹ anh đã tìm kiếm tất cả thông tin họ có thể thu thập về chứng rối loạn. Tuy nhiên, rất ít được tìm thấy.

Số người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này quá ít đến nỗi họ chỉ đơn giản là không dành những tài nguyên cần thiết để nghiên cứu nó..

Do đó, cha mẹ anh đã tạo ra Quỹ nghiên cứu Progeria. Mẹ anh cũng trình bày kết quả thành công đầu tiên chống lại việc điều trị bệnh nhờ vào những nỗ lực của nền tảng.

Mục tiêu của nền tảng là làm cho thế giới biết đến sự tồn tại của tình trạng di truyền này gây chết người. Ngoài ra, nó tìm cách thúc đẩy nghiên cứu về các nguyên nhân khiến mọi người bị chứng progeria để tìm ra phương pháp chữa trị hoặc công cụ có thể để điều trị..

Tổ chức này tìm kiếm các gia đình nghỉ dưỡng để cung cấp cho họ các nguồn lực cần thiết để đối phó với việc điều trị bệnh.

Hoạt động và danh dự

Sam rất quan tâm đến các hoạt động mà cơ thể anh cho phép anh thực hiện, vì hầu hết các hoạt động thể chất đều nằm ngoài tầm với của anh. Anh ấy rất hứng thú với truyện tranh và thể thao. Đặc biệt, anh ấy thích các đội thể thao từ Boston.

Anh trở thành một người bạn tuyệt vời của đội trưởng của Bruins (khúc côn cầu trên băng), Zdeno Chára, người rất ngưỡng mộ anh. Một trong những giai thoại cảm động nhất trong số bộ đôi bạn bè này đã xảy ra khi trong một bữa tiệc, Berns hét lên với Chára rằng "anh ấy là anh hùng của anh ấy".

Chára đã trả lời Berns trong trận đấu, nói rằng chính Berns là thần tượng của anh ấy và của toàn đội. Sau khi chết, đội Bruins đã trình bày một buổi lễ vinh danh chàng trai trẻ trước một trong những trò chơi của mùa giải.

Nói chuyện tại TEDx và phim tài liệu trên HBO

Sam đã nói chuyện tại TED nơi anh ấy nói về triết lý sống của mình. Ở đó, ông trình bày tất cả các ý tưởng của mình thúc đẩy ông sống một cuộc sống đầy đủ, vượt ra ngoài tình trạng nguy hiểm mà ông được sinh ra. Bài phát biểu mà ông đưa ra đã được hoan nghênh rộng rãi và đã được xem hơn 30 triệu lần trên toàn thế giới.

Câu chuyện thú vị của anh cũng thu hút sự chú ý của các nhà sản xuất HBO. Vì lý do đó, kênh đã quyết định sản xuất một bộ phim tài liệu nơi cuộc đời của Berns được tường thuật.

Cái tên được đặt cho tác phẩm là "Cuộc sống theo Sam" và được coi là đề cử Oscar cùng với 15 bộ phim ngắn khác.

Cái chết

Cái chết của Sam Berns là đột ngột, gây ra bởi căn bệnh của anh. Ông đã chết một năm sau khi ghi hình phim tài liệu với HBO và chỉ một ngày trước khi tham gia với tư cách là đội trưởng danh dự trong một trò chơi New England Patriots. Berns qua đời ở tuổi 17, vào ngày 10 tháng 1 năm 2014.

Tin nhắn mà anh truyền đi.

Lý tưởng của Sam có thể được tìm thấy cả trong bài nói chuyện TED của anh ấy và trong bộ phim tài liệu anh ấy đã ghi cho HBO. Cuộc sống của Sam truyền tải ba thông điệp chính, mà chính anh ta giải thích trong cuộc nói chuyện của mình.

Tập trung vào những gì có thể được thực hiện

Thông điệp đầu tiên trong số này là không cần thiết phải lo lắng về những gì không thể thực hiện được, vì có quá nhiều việc có thể được thực hiện thay thế.

Đối với anh, Progeria không cho phép anh thực hiện nhiều hoạt động mà nhiều người trẻ có xu hướng làm, nhưng anh khuyên nên tập trung vào sự tích cực.

Đối với anh ta, đạt được mục tiêu là có thể vượt ra ngoài những khó khăn mà cuộc sống đưa ra cho anh ta. Có lẽ một thanh niên bình thường có thể đã nuôi một nhạc cụ gõ, nhưng mặc dù anh ta không thể làm điều đó một cách tự nhiên, anh ta đã có thể làm điều đó bằng cách sử dụng các công cụ đặc biệt do gia đình cung cấp.

Quanh mình với đúng người

Đối với Sam, một trong những điều quan trọng nhất trong cuộc sống là được bao quanh bởi những người đáng để ở bên. Bản thân anh ta gọi những người này là những con người chất lượng cao, họ đánh giá con người anh ta là ai chứ không phải vì vẻ ngoài của anh ta. Đây là thông điệp thứ hai của Sam với thế giới.

Ý tưởng này có tầm quan trọng đặc biệt đối với Sam, người luôn bị ảnh hưởng bởi một hình ảnh vật lý khác với những người xung quanh. Chàng trai trẻ luôn tìm kiếm những người xung quanh để tạo ảnh hưởng tích cực cho cuộc sống của mình, vì anh ta luôn cố gắng làm điều tương hỗ.

Có hy vọng

Đối với Sam, việc luôn hình dung mọi thứ mong muốn với sự lo lắng luôn là điều cực kỳ quan trọng. Điều này giúp tập trung rõ ràng vào tương lai và quên đi những vấn đề có thể ảnh hưởng đến mọi người ngày này qua ngày khác.

Tập trung vào những gì truyện tranh sẽ đến sớm hoặc trò chơi tiếp theo của đội yêu thích của anh ấy có ý nghĩa với ngày này qua ngày khác; họ cho anh ta biết rằng tương lai đầy những điều sẽ làm anh ta hạnh phúc.

Đó không phải là một câu hỏi bỏ qua cảm giác tiêu cực, nhưng chấp nhận chúng. Đôi khi cần phải dũng cảm; Khi một người cảm thấy tồi tệ, cần phải tưởng tượng một tương lai nơi cảm giác đó không còn nữa, bởi vì điều đó giúp tiến về phía trước. Đó là thông điệp thứ ba và cuối cùng của Sam.

Tài liệu tham khảo

1. Cuộc sống Theo Sam Berns, Medpage Hôm nay, 2013. Lấy từ medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Lấy từ youtube.com
3. Cuộc đời ngắn ngủi, sung túc của Sam Berns, R. Marantz, 2014. Lấy từ nytimes.com
4. Về Sam, Cuộc sống Theo Sam, (n.d.). Lấy từ lifeaccplytosam.com
5. Đánh giá: Niềm vui và sự kiên trì của 'Cuộc sống theo Sam', S. Linden, 2013. Lấy từ latimes.com